J’ai le plaisir de partager avec vous notre nouvelle affiliation à l’UNAPEI lors du 51eme congres qui c’est deroulé à Besançon. C’est avec 97.3% de pour que l’assemblée c’est prononcée. Ceci étant une reconnaissance pour les efforts de modernisation de gouvernance depuis 2008. Il était important pour la pérennité de notre association de réintégrer le mouvement parentale national, ce qui va nous permettre maintenant de pouvoir intervenir sur les travaux permettant de répondre aux appels à projets de l’ARS et ainsi militer, créer, et promouvoir le besoin de nouveaux lieux d’accueil adaptés aux besoins de vos enfants ,jeunes, adultes, vieillissants et ceux des parents qui sont encore sans solutions .

Le President de l’URAPEI M. Trombert sera à nos coté pour notre AGO du 25 Juin 2011 à 10h00 au centre les Hirondelle à frontignan la peyrade.

Je vous invite à lire ci-dessous les discours de Mme Prado christel presidente de l’UNAPEI

51èmeCongrès de l’Unapei – Besançon, 18 juin 2011
Discours de Christel Prado, Présidente de l’Unapei

A l’attention de Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux solidaritésMadame la Ministre,

Nous avons l’honneur de vous accueillir ce matin en ouverture des travaux de notre congrès 2011. Notre Mouvement a fêté ses 50 ans l’an passé. C’est un âge où beaucoup souhaitent masquer leurs rides. Mais l’Unapei arbore une  cinquantaine bien assumée. Les 200 parents de jeunes enfants qui sont venus tout spécialement échanger avec nous ce jour témoignent de l’éternelle jeunesse de notre engagement.

Comme je vous le disais lors d’un de nos rendez-vous, je suis toujours navrée de devoir prêcher des convaincus. Je sais que vous l’êtes et que vous allez relayer notre implacable impatience. Mais 50 ans, Madame la Ministre, n’est-ce pas l’âge mûr, celui où l’artifice n’est plus de mise, celui où on peut tout se permettre parce qu’on n’a plus rien à perdre, ou si peu.

Notre société bouge. Si elle bouge dans sa conception de la place des personnes handicapées, c’est parce que l’Unapei a réussi à montrer que les personnes handicapées mentales étaient des citoyens à part entière. Des citoyens encore trop peu visibles certes, mais dont la singularité de la différence et la richesse de leur êtrepeut apporter beaucoup à une société en quête de sens.

Les ateliers de ce matin vont entamer un dialogue sur des thématiques concernant les jeunes enfants et leurs parents.

Je voudrais pouvoir  crier, Madame la Ministre,  crier avec tous ces parents que l’exclusion sociale dans laquelle nous confine la naissance d’un enfant handicapé mental n’est qu’injustice. Injustice incompréhensible pour ces enfants de la République que nous sommes et dont l’école nous a enseigné l’Egalité. Nous avons tous travaillé dur en y croyant. La naissance de notre enfant nous contraint à enterrer les atouts que nous avions durement acquis et qui sont utiles au dynamisme de notre pays.

Et pourtant, nous ne sommes pas des parents en souffrance.

Pourquoi l’annonce est-elle une étape cruelle ? Non pas parce que l’enfant que nous tenons dans nos bras n’est pas celui qui était attendu. Aucun enfant ne correspond à l’enfant fantasmé. L’annonce est une étape doublement cruelle parce qu’elle ne correspond pas à l’annonce du handicap mais à l’annonce d’une amputation sociale pour la famille et celle d’une mort sociale pour son enfant. Aujourd’hui, et malgré notre investissement sans faille dans la construction de réponses aux familles, le mot handicap est annonciateur d’une vie marginale et difficile. Pas une tranche de vie. Toute la vie.

Lors de l’inauguration hier de la Maison du Parc, ici, à Besançon,  certains m’ont fait  remarquer en aparté combien notre vocabulaire à propos du milieu ordinaire les mettait mal à l’aise. Je comprends. Nous nous ressemblons tellement. Hommes ou Femmes, Actifs ou Non, Parents. Et pourtant. Le moindre détail de la vie quotidienne devient source d’incertitudes : les courses au supermarché, le coiffeur, le resto, le ciné, le concert…Alors que dire des grands moments initiatiques de la vie des familles et de leur enfant : la crèche ou l’accueil chez l’assistante maternelle, l’école, le centre de loisirs, les activités périscolaires, la cantine, le parcours d’orientation, la formation professionnelle, la recherche de stages, la conquête de plus d’autonomie sociale, l’adolescence, la vie affective des ados, et le passage dans un monde d’adultes.

J’ai adoré l’audace de Jean-Louis Fournier. Tout le monde l’a applaudi quand il a écrit qu’avec ces 2 enfants il n’avait jamais été confronté à l’angoisse du bac. Que voulez-vous que nous leur disions à nos collègues quand ils nous disent qu’ils sont inquiets quand leur enfant a une mauvaise note à un contrôle alors que notre quotidien est d’essayer pendant des années que notre enfant puisse manger seul, être propre, prononce des phrases suffisamment compréhensibles par tous. Si vous aviez-vu la tête de l’assistante maternelle de la crèche quand, parce que mon fils ordinaire n’était pas propre à 2 ans, je lui ai répondu que j’étais sereine parce qu’à 18 ans, il le serait certainement !

Oui, il y a bien un monde ordinaire et le monde dans lequel nous a plongé la  naissance de notre enfant handicapé. Alors quand le président de la République nous dit le 8 juin dernier que c’est une richesse d’être parent d’enfant handicapé, nous sommes tout à fait disposés à partager  cette richesse  et même à l’abandonner pour que la vie de nos enfants soit celle des autres enfants de la République. Les mêmes droits, Madame la Ministre, nécessitent des moyens plus conséquents pour nos enfants à besoins spécifiques. C’est pour cela que nous continuons d’être exigeants et entreprenants. Nous montrons chaque jour notre détermination à faire bouger les lignes. Nous allons au-delà des possibles, et s’il y a une richesse, c’est bien celle-là, celle que notre enfant révèle en nous, celle qui nous fait passer d’un combat solitaire à l’action solidaire. Parce que nous avons compris que sans cette Union, sans cette solidarité entre nous au sein de notre Mouvement, nos enfants seraient toujours au ban de la société faute d’être sur les bancs de l’école.

La conférence nationale du handicap a permis d’entrevoir les pistes de réflexions qui vont être explorées durant les quelques mois restant avant les élections présidentielles. Mais où est le curseur ? Au-delà des 1000 emplois par an sur 3 ans pour les entreprises adaptées, au-delà de l’arrêt du recours aux contrats aidés pour les AVS, les annonces sont des pistes. Mais nous savons trop qu’il y a souvent un fossé entre les intentions et les moyens consentis pour leur mise en œuvre. Les projets de loi de finances seront votés à l’automne. Il est temps de se mettre concrètement au travail pour donner corps aux orientations de la CNH. Savez-vous que dans certaines académies, les enfants handicapés mentaux sont soumis à des tests  de QI pour entrer en Ulis ? Si cela est nécessaire pour eux, alors pourquoi ne pas imposer un examen d’entrée en 6èmepour tous les autres élèves pour s’assurer qu’ils ont acquis la lecture, l’écriture et le calcul ? 13 000 enfants sans solution éducative, de nombreux enfants scolarisés à temps très partiel notamment en maternelle et en primaire.

La France a ratifié en 2010 la convention  internationale des droits des personnes handicapées, et son protocole additionnel. Cette convention consacre l’inclusion de la personne handicapée dans la société. La loi du 11 février 2005 porte dans ces dispositions cette société inclusive mais elle peine à être mise en œuvre. La crise ? Pas de chance. 2 lois majeures pour les personnes handicapées à 30 ans d’intervalle et 2 crises qui surgissent juste derrière. Pas de chance. Mais il y a des choses qui ne coûtent rien. Un comité interministériel du handicap installé auprès du Premier Ministre depuis plus d’un an et jamais réuni par lui malgré les qualités de son secrétaire général. Un rapport qui doit être rendu par la France à l’ONU sur la mise en œuvre de cette convention, et aucun travail de collaboration avec les associations pour organiser sa rédaction.  Le comité d’entente a écrit au Premier Ministre en février pour lui proposer la participation du  Conseil Français des Personnes Handicapées pour les Questions Européennes (CFHE). Aucune réponse à ce jour. Vous le savez aussi bien que nous, les décisions prises au niveau européen ont un réel impact, y compris sur les politiques sociales d’un pays membre.  La France ne fait pas partie des meilleurs en ce qui concerne  la politique  du handicap. Je m’appuie sur des témoignages de parents qui ont préféré briguer des postes à l’étranger parce que dans le mois qui suit leur arrivée en Allemagne ou en Angleterre, leur enfant est à l’école, une école où les moyens sont adaptés à leurs besoins. Ici, cela fait 50 ans que nous frappons aux portes de l’école et qu’il nous faut encore prouver que les enfants polyhandicapés ou autistes ont aussi besoin d’une éducation. J’ai pu voir hier une belle réalisation d’une des associations affiliées à l’Unapei. Il s’agit de la Maison du Parc créée par l’Adapei de Besançon. Un endroit malheureusement unique et que l’Unapei souhaiterait voir se généraliser.  J’invite M. le Recteur d’Académie ici présent à en faire la promotion auprès du Ministre de l’Education nationale qui, malheureusement, n’a pas pu répondre favorablement à notre invitation. Les propos de Monsieur Chatel le 8 juin m’ont laissé croire que nous avions été compris. Là encore, nous savons que les promesses n’engagent que ceux qui les entendent. Et pourtant, nous croisons chaque jour sur le terrain des personnels de l’Education Nationale  très impliqués. Ils ont besoin  que leurs initiatives  soient portées et reconnues. A eux aussi de passer du combat solitaire à l’action solidaire.

Je vous remercie

Discours de Christel Prado, Présidente de l’Unapei

A l’attention de Roselyne Bachelot,Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale

C’est avec beaucoup d’émotion que l’Unapei vous accueille Madame la Ministre  lors de ce 51èmecongrès. Une émotion à la hauteur du travail de persuasion que vous avez pu fournir durant ces 8 mois pour convaincre que la vie d’une personne handicapée est bien l’affaire de tous et pas uniquement celle du ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale.

En 51 ans d’existence, notre Mouvement a dû et su aussi convaincre. Convaincre les parents de passer de leur combat solitaire à une action solidaire.

Mais en 2011, Madame la Ministre, la vie quotidienne avec un enfant handicapé mental demeure un parcours du combattant. Il commence par l’isolement des familles face à l’annonce du handicap.L’éducation, la scolarisation et d’une manière plus générale, l’accès à la vie de la cité des personnes handicapées doivent enfin devenir une réalité.

Hier, nous avons adopté notre rapport d’orientation axé sur le mot  construire. Construire, c’est l’engagement d’un Mouvement de parents et d’amis pour que cette société devienne enfin accessible aux personnes handicapées mentales. Nous sommes des bâtisseurs, simples ouvriers au service de la vie des personnes handicapées mentales. Mais, nous attendons de vous les moyens qui nous permettent d’atteindre cet objectif.

Vous avez déjà permis, Madame la Ministre, de faire adopter des mesures. J’entends parler de petites mesures. Oui. Pour certaines. Des mesures qui vont tout simplement permettre, si elles sont appliquées, d’ôter les cailloux dans les chaussures qui empêchaient à cette loi du 11 février 2005 de produire tous les effets, que nous, représentants des personnes et des familles, attendons impatiemment. J’ai la faiblesse de penser que, lorsque des enjeux et des objectifs sont bien compris, les solutions sont plus faciles à trouver.

En quelques mois, Madame la Ministre, vous avez répondu à 2 de nos attentes : un amendement porté par votre suppléant à l’Assemblée nationale va bientôt permettre aux jeunes accueillis dans les Instituts Médico-professionnels d’apprendre leur futur métier sur des machines-outils. Il y a 4 ans, lors de notre congrès, Régis DEVOLDERE faisait cette demande auprès de l’un de vos prédécesseurs… Enfin, Nous y sommes presque.

Alors que le président de la République annonçait un débat sur la dépendance circonscrit aux seules personnes âgées, vous avez su convaincre qu’il fallait l’élargir à 3 problèmes connexes : le vieillissement des personnes handicapées, les aidants et l’accessibilité.

Le sort de ces 30 000 personnes handicapées mentales vieillissantes accompagnées dans le seul réseau Unapei nous préoccupe. L’Unapei a alerté les pouvoirs publics et fait des propositions concrètes depuis de nombreuses années. Nous les avons réitérées lors de notre participation à l’écriture du rapport sur la  dépendance que vous avez demandé. Ces solutions nécessitent des financements. Madame la Ministre, allez-vous enfin dégager les moyens nécessaires ? Ou allez-vous sacrifier leurs vieux jours sur l’autel de la rigueur budgétaire ? Si vous engagez une politique volontariste pour les personnes handicapées mentales vieillissantes, vous pourrez compter sur nous.

Les aidants. Vous les avez devant vous. Ils sont aidants depuis le premier jour de la vie de leur enfant et ils le seront tant que le souffle de la vie les animera pour peu aussi qu’on les aide un peu. Non seulement ils accompagnent leurs enfants tout au long de la vie, mais en plus ils s’engagent au-delà d leur destin personnel dans une action solidaire qui donne à la France un visage humain et dynamique. Et pourtant, ces aidants sacrifient leur santé, leurs revenus et leur retraite  et souvent au-delà du raisonnable… Le débat qui s’est engagé sur le sujet n’apporte pas de réponse satisfaisante. L’Unapei apportera sa contribution en faisant des propositions qui nourriront  les débats de la campagne présidentielle.

L’accessibilité. L’ensemble des associations fédérées à l’Unapei travaille au plus près des instances décisionnelles pour expliquer ce que cette notion recouvre pour les personnes handicapées mentales. En matière d’accès à l’information, les personnes handicapées mentales ne sont pas les seuls citoyens présentant des problèmes de compréhension. La démarche que nous proposons et les outils que nousavons élaborés peuvent permettre à tous d’accéder plus facilement à l’information et, de ce fait, d’être un acteur de sa décision. L’Unapei demande que tous les supports d’information prennent en compte l’accessibilité intellectuelle et que tous les documents administratifs à l’attention du public soient transcrits en Facile à Lire et à Comprendre, évitant ainsi des médiations inutiles.

Nous devons saluer aussi les propositions faites en matière de scolarisation et d’éducation. Plus qu’une inscription dans les programmes scolaires d’éducation civique, la journée du 3 décembre, même si elle se situe malencontreusement un samedi en 2011, consacrée à la sensibilisation des élèves aux problématiques que vivent nos concitoyens handicapés va constituer le socle d’une compréhension de la nouvelle génération. Le président de la République a dit que les associations étaient les bienvenues dans les écoles. Cette collaboration entre les professionnels de l’Education nationale et les professionnels de nos établissements et services est plus que nécessaire. C’est la clef d’une réponse aux  besoins particuliers de chaque enfant scolarisé. Une alliance de compétences au service des jeunes en situation de handicap. Cette annonce est renforcée par la création d’un module de formation spécifique pour les futurs enseignants et par la fin du recours aux contrats aidés pour l’accompagnement des jeunes ayant besoin d’un Auxiliaire de Vie Scolaire. Des mesures qui vont dans le sens des revendications de l’Unapei et dont nous devons très rapidement affiner les modalités de mise en œuvre. Ces mesures ne doivent pas nous faire oublier les 13 000 enfants handicapés privés d’éducation et amputés ainsi d’une vie sociale et d’un avenir.

2 grands points d’interrogation cependant. 2 grands vides abyssaux. Il s’agit de la place de nos associations dans la  nouvelle gouvernance de l’organisation de la santé et des financements de la compensation qu’elle soit individuelle ou collective.

Que ce soit au sein de la Caisse Nationale Solidarité pour l’Autonomie, au sein des Agences Régionales de Santé, au sein des Maisons Départementales des Personnes Handicapées, le spectre du « décideur-payeur » hante les esprits de ceux qui détiennent les cordons de la bourse. C’est une logique qui n’est pas digne d’une démocratie où le règne de l’argent ne doit pas présider aux  choix sociétaux. Il n’y a que l’audace, la vision, l’alliance entre les forces vives d’un pays, qui puissent servir le destin des plus vulnérables d’entre eux, et au total, qui puissent servir à tous.

L’Unapei demande que le modèle de gouvernance de la CNSA soit  conforté. Elle demande que la contribution des associations au sein des ARS ne soit pas un exercice de démocratie sanitaire fictif mais une réelle co-analyse des réalités des territoires et une réelle participation à la construction des objectifs.  Madame la Ministre, les appels à projets ne peuvent répondre qu’à une vision étriquée et comptable qui ne ressemble en rien à une politique d’aménagement du territoire. Comme nous avons coutume de le dire, le Médico-Social est un élément dynamique et qui doit être suffisamment plastique pour répondre aux enjeux que sont la vie des personnes handicapées mentales et de leur famille. Le Médico-Social ne peut pas être enfermé dans des logiques sanitaires de taux de prévalence, de flux de patients, de procédures. Nos vies ne sont pas, en effet, faites de rationalité et nous devons tout faire pour préserver la richesse de  la diversité et lutter contre le dogme normatif qui emprisonne l’individu et la société dans laquelle il vit.
L’Unapei demande que  la place des  associations au sein des MDPH reste utile. Nous détenons l’expertise  des besoins des personnes déficientes intellectuelles. Aujourd’hui, les conseils généraux exercent leur toute puissance en ce qui concerne l’attribution de la Prestation Compensation Handicap. Hier, l’Etat souhaitait faire de même pour l’Allocation Adulte Handicapé. Et j’entendais le ministre de l’Education nationale revendiquer la même chose pour les attributions d’AVS en début d’année.

Qui doit taper du poing sur la table ? Qui doit exiger une compensation à la hauteur des besoins ? Ce sont les personnes handicapées elles-mêmes et leurs familles au travers de la représentation que nous exerçons en leur nom. Comment ne pas être révolté lorsqu’on propose comme seule solution  6 heures maximales d’aide humaine journalière pour un enfant qui nécessite des soins et une attention permanente ?

La compensation, puisque nous y sommes, est de 2 natures : individuelle et collective. Individuelle, par la PCH. Mais il y a aussi la compensation collective, celle que nous avons décidé de porter haut, nous, Unapei, au travers des 600 associations affiliées, des 3 000 établissements et services qu’elles gèrent et des 75 000 professionnels qu’elles emploient.

Nous sommes plus qu’inquiets. La circulaire budgétaire de cette année est dramatique. Elle ne couvre pas l’augmentation des dépenses de fonctionnement et va nous contraindre à déqualifier des postes, c’est-à-dire à perdre en qualité d’accompagnement. Comment pouvons-nous nous y soumettre, nous, parents et amis employeurs, mais surtout  garants  du bien vivre et du bien-être des personnes handicapées mentales, pour beaucoup, nos enfants, accueillis dans ces établissements.

Le plan pluriannuel de création de places semble financé pour partie grâce aux économies de fonctionnement infligées aux places déjà créées. Le plan d’aide à l’investissement ne couvre qu’une partie infime des besoins des ESAT. Les enseignants spécialisés sont retirés des IME au prétexte que le nombre d’enfants scolarisés en milieu ordinaire augmente, les budgets des MAS et des FAM ne permettent pas de recruter du personnel soignant ou de rééducation en nombre suffisant, nos établissements doivent faire face à de nouvelles contraintes d’évaluation sans pour autant que ces mesures trouvent leur financement, l’Etat n’honore pas la signature des CPOM depuis la mise en place des ARS et des appels à projets, et nous devons nous affranchir d’une taxe envers les Autorités Organisatrices de Transport, dite « taxe transport » au prétexte que seule l’Unapei est reconnue d’Utilité Publique mais pas ses associations affiliées, sans pour autant voir nos budgets réévalués à due hauteur. Enfin, les services mandataires à la protection des majeurs mettent en œuvre  les réformes apportées par la loi de 2007 sans que les moyens leurs en soient donnés.

Cette politique mène au désastre : la personne est niée, sa citoyenneté bafouée, sa dignité méprisée pour servir une vision économique qui n’a jamais pu remplacer aucun idéal politique.

Vous le voyez, nous avons fait de grandes choses ensemble et le diable se niche dans la mise en œuvre.

C’est pourquoi, vous pouvez compter sur notre mobilisation intacte pour accompagner les mesures annoncées lors de la Conférence Nationale du Handicap, sur notre vigilance acérée que le président de la République a osé qualifier « d’insatisfaction structurelle ». Nous  veillerons à leur mise en œuvre pleine et entière, pour que les outils que nous avons construits pour le bien-être de nos enfants ne soient pas soumis à un démantèlement injustifié, par manque de moyens.

Aujourd’hui, près de 200 parents de jeunes enfants sont présents ainsi que plus d’un millier des représentants de nos associations. Ils attendent des réponses concrètes à leurs attentes légitimes : construire une société enfin accessible pour les personnes handicapées mentales.

Je vous remercie

 

L’Unapei est la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.

Reconnue d’utilité publique, Grande cause nationale 1990, 1995(*) et 2003(*), l’Unapei est un mouvement de proximité qui rassemble 600 associations. Régionales, départementales et locales (Urapei, Adapei, Apei), elles peuvent également porter des noms divers (Papillons blancs, Chrysalide, Envol, etc.) et sont généralistes ou spécialisées dans certains types de handicaps (Autisme, Xfragile, syndromes divers). L’Unapei rassemble également les associations tutélaires (ATI) dont les missions sont plus spécifiques.

Les associations de l’Unapei, qui partagent les mêmes valeurs, sont toutes animées par des bénévoles, parents ou amis de personnes handicapées mentales. Elles regroupent 60 000 familles, emploient 75 000 professionnels et créent et gèrent 3 000 établissements et services médico-sociaux qui accompagnement 180 000 personnes handicapées dont 40 000 majeurs protégés

(*) au titre du Comité d’entente des organisations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés.

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• Règlement intérieur de l’Unapei (format PDF)
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